Pacientes de epidermólise bolhosa pedem aplicação de lei aprovada há dois anos
Lei aprovada no Amazonas prevê atendimento multidisciplinar com diversos especialistas para tratar a doença
A presidente da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), Sandra Marvin, apresentou ao presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, uma pauta de reivindicação para a melhora das condições de vida das pessoas com epidermólise bolhosa (EB).
O destaque entre os pleitos é a implementação da Lei estadual Rafael Benjamin, que define as diretrizes de tratamento para os pacientes na rede de saúde pública do Amazonas, aprovada em 2024 e até hoje não foi aplicada.
“Durante o encontro, tive a oportunidade de informar ao presidente Lula sobre a luta e o sofrimento enfrentados diariamente pelos pacientes e suas famílias e enfatizei que o Amazonas tem uma legislação avançada, porém, que ainda não se tornou uma realidade no dia a dia dos pacientes”, disse Sandra.
O que diz a lei
A Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, conhecida como Lei Rafael Benjamin, prevê atendimento multidisciplinar com especialistas como dermatologistas, geneticistas, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas, além da criação de centros de referência para o tratamento da doença no Estado.
A Lei estabelece ainda a formalização de convênios com os municípios para ampliar a rede de atendimento aos pacientes, além de tratamento domiciliar dependendo dos casos.
“Um outro aspecto fundamental da Lei Estadual é o fornecimento dos medicamentos para o tratamento da doença, uma vez que eles são específicos e adequados para o quadro das pessoas que tratam a EB. Esses medicamentos devem ser usados com precisão e regularidade, o que sobrecarrega o custo dos equipamentos”, complementa Marvin.
Urgência em projeto nacional
Além da urgência na aplicação da Lei Rafael Benjamin, a presidente da ABAM também fez um pedido de apoio à aprovação do Projeto de Lei nº 4.820/2023, de âmbito federal, que institui uma pensão especial vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa.
O benefício busca amparar especialmente mães e cuidadores que precisam se dedicar integralmente aos pacientes e, muitas vezes, ficam impossibilitados de exercer atividade profissional.
O PL é resultado de uma articulação da ABAM, que levou a demanda à Assembleia Legislativa do Amazonas (ALEAM). A partir dessa mobilização, o deputado estadual Mário César Filho apresentou a proposta ao deputado federal Saulo Vianna, que a transformou em projeto de lei e a protocolou na Câmara dos Deputados. A matéria foi aprovada pelos parlamentares federais e agora aguarda análise do Senado Federal, seguindo posteriormente para sanção do presidente da República.
O que é epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, não transmissível, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas, que provoca bolhas e feridas graves mesmo após pequenos atritos. Embora não tenha cura, pode ser tratada por equipes multidisciplinares e exige acompanhamento médico permanente.
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