Proposta é do deputado estadual Roberto Cidade
Semana de Conscientização sobre a doença será em agosto
O deputado estadual Roberto Cidade (UB) apresentou um Projeto de Lei que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, transformado na Lei nº 6.274/2023, uma doença rara e desconhecida de grande parte da população.
O objetivo de ampliar as informações sobre essa enfermidade e, consequentemente, proporcionar melhor condição de vida para quem é acometido por ela,
Semana de conscientização
A propositura estabelece que, anualmente, na primeira semana de agosto, será realizada a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal” com a promoção de palestras, debates, audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema.
Ações no Amazonas
O deputado destaca que, apesar de ser uma doença rara, e que afeta uma em cada 10 mil pessoas nascidas, o Amazonas tem registrado alguns casos nos últimos anos. “É uma doença rara e, por isso, é pouco conhecida da maioria das pessoas. Mas não é porque é rara que não devemos dar importância. Tenho visto recentemente várias ações nas redes sociais de crianças amazonenses diagnosticadas com a AME”, apontou ele.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva. Ela pode ser diagnosticada nos primeiros meses de vida. O bebê não consegue engolir e se alimentar, ocorrem dificuldades respiratórias e existem também dificuldades para segurar a cabeça ou para ficar sentado sem apoio. A AME não tem cura.
