No dia 02 de abril comemoramos o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, data criada pela ONU com o objetivo de informar, conscientizar a sociedade e reduzir a discriminação e preconceito contra as pessoas com Transtorno do Espectro Autista – TEA. Desde de 2012 as pessoas com TEA são consideradas para todos os efeitos legais, pessoas com deficiência, estando amparadas pela Lei 12.764 de 27 de dezembro de 2012.
Com direitos básicos garantidos como a educação em escola regular, prevista na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDO), direito a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista – CIP TEA. Direito ao Benefício de Prestação Continuada – BPC/LOAS, benefício concedido pelo INSS a pessoas idosas e pessoas com deficiência baixa renda, como subsidio para a melhoria da qualidade de vida, somando-se ao diversos serviços e mecanismos ofertados a fim de tornar possível o desenvolvimento de potencialidades e a autonomia desse público e suas famílias.
Desde que tomei consciência dos meus direitos enquanto pessoa com deficiência (baixa visão), e passei a militar na causa da inclusão, unindo minha voz e esforços a outros pares que dedicam a vida a abrir caminhos pela garantia dos nossos direitos e a cidadania plena das próximas gerações, tenho presenciado a luta por espaços de fala, de vez e de voz. Pelo direito de existir. Passamos dos paradigmas de segregação e integração. Hoje vivemos em tese a era da inclusão. Mas ainda temos por vezes uma distância gritante entre o que está escrito na nossa bela LBI (Lei Brasileira de Inclusão 13.146 de 2015) e a realidade que vivemos.
Falar de inclusão virou moda. É politicamente correto. Agora em abril a onda do azul toma conta das redes e das ruas. Daqui a pouco chegam os outros meses do ano e com eles novas cores. E não faz mal. Como sonhamos com isso. Com essa visibilidade por uma causas tão significativas. Mas como precisamos ficar atentos para que o azul das camisas, dos balões e lacinhos na roupa, não ofusquem nosso olhar quanto a constante violação dos nossos direitos. Quanto a negligencia daqueles que tem a responsabilidade e o poder na palavra, na caneta, na atuação. Muito mais que o colorido dos meses, precisamos de ações efetivas, politicas publicas baseadas em evidencias. Necessitamos autoridades, representantes que sejam referencias, apoio forte e presente na defesa dos nossos direitos.
Como é irônico vermos as homenagens nas redes, pedaços de papel timbrados e chancelados por parlamentares que um dia depois de prestarem todas as homenagens as pessoas autistas, votaram para não acontecer a audiência pública que deveria discutir a necessidade e importância de mediadores para crianças com deficiência e autistas na escolas. Vereadores que escolheram não ouvir o segmento. Por vezes não nos falta quantitativo de legislações, mas cumprimento fiel das mesmas. Por vezes leis e normativas são construídas sem esse dialogo fundamental para que as reais necessidades sejam contempladas.
Quem de nós pessoas com deficiência, familiares, ativistas incansáveis dessa causa se s ente representado, seguro e acolhido? Quantas pessoas com deficiência estão em busca de atendimento médico nas quilométricas filas invisíveis do Sistema Único de Saúde? Quantas mães precisam de um diagnostico para suas crianças. Desse laudo emitido pelo especialista por vezes depende o acesso à educação, à programas de transferência de renda, à segurança alimentar e dignidade dessas pessoas. Até quando isso se estenderá? Nenhum prédio iluminado de azul será suficiente enquanto as esperanças de quem sonha com inclusão forem assombradas por esse cenário.
Que todas as ações sejam validadas, que toda visibilidade seja dada. Que tenhamos lugar a mesa. Mas sobretudo, que possamos falar e que sejamos ouvidos. Nosso lema permanece vivo, como vivemos e lutamos por: “Nada sobre Nós sem Nós”.
